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創設緣起


中華民國脊髓損傷者聯合會緣起

  • 照片說明文字

         民國50年代以後因為台灣引進了脊髓損傷的復健,這讓傷友們的存活率有顯著的提昇,唯當時有能力提供這樣的復健並不普遍,且這是傷友們受傷時住院的情況,可是一但出了醫院就不是那回事,回家以後大部份的傷友還是只有尋死一途,有些人是窮死,有些人是病死或爛死,並非傷友不想振作而是身體與環境就是如此。

     

         60年代,那還是一個戒嚴時期,偶爾會從報紙上看到12則有關殘障團體的報導,對於這僅有的團體常寄予厚望,也希望他們可以來幫幫脊髓損傷患者的忙,讓大家可以活得有些希望,但這些建議往往是石沉大海。

     

         那段時間常有機會和一些小兒麻痺的朋友在一起,雖然同樣是坐輪椅或柱柺杖,但比起脊髓損傷者而言,他們是方便、自在許多,他們沒有大小便的問題、褥瘡的間題,就心理層面而言,他們也沒有面對社會適應的問題,同時大部份人在工作上也沒什麼問題,可是這一切對脊髓損傷者而言卻都是問題,而且都是無法克服的問題。

     

         所以常在想,我們可不可能有一個屬於脊髓損傷者的組織,把傷友集合起來做一些屬於我們的事,解決一些問題,並把我們的特質與需要告訴社會大眾,同時也讓社會瞭解並接納我們,不過這只是個人的想法而已,因為大家還都是那麼的弱,大部份人是出不了家門,甚至是連床都下不了的。

     

         時序進入70年代,基於同病相憐的心理,演化成一股力量,讓我常去探視一些認識的傷友,每次去探視感覺情況都沒什麼改善,有的只是身體狀況愈來愈不好,家庭能給予及支持的力量愈來愈薄弱,大家都有同樣的吶喊,以後怎麼辦,甚至有人走上生命的盡頭。

     

         這種情形看愈多心裡愈難過,而心裡那股想要幫助傷友的衝動也愈澎湃,只是這樣的想法不曉得要找誰討論,因為傷友都很弱,社會大眾也不瞭解我們的苦楚和需要,最後想到可以找醫師商量,畢竟他們對我們瞭解,也知道其他世界各國脊髓損傷朋友們的狀況,對於想要幫助傷友的心願,醫療體系的朋友們應該可以幫上一些忙。

     

         記得那是77年春天的一個午後,帶著一顆即期待又怕受傷害的心踏進了台大醫院復健科陳秋芬醫師的診間,陳醫師用微笑的表情告訴我這是一件很好的事,並給我一張有三位傷友聯絡電話的紙條,我拿著這張薄薄的紙,感覺是沉重的,心更是茫茫然,原先想請教陳醫師該如何做,但她卻什麼也沒說,當時心理的慌亂可想而知。

     

         這張名單對我而言是非常重要,因為這是要成立脊髓組織唯一可以討論的對象,名單上的人後來就成為聯合會的創始人,他們三位是蘇匡弼、李殿華、梁銘勳,我想陳醫師之所以給我這三個人的電話一定有她的用意,於是就開始聯絡這三位傷友,經聯繫後才知道蘇匡弼和李殿華他們二位都是頸髓損傷四肢癱瘓的傷友,只有梁銘勳是胸髓損傷行動力較好,他們三位都住台北市,我和他們三位在這之前彼此都不相識,但是談到有關脊髓損傷的話題我們一點也沒有距離。

     

         蘇匡弼,軍中受傷,當時他已經癱瘓二十幾年了,他是成功大學物理系畢業的高材生,日常生活都是兄嫂一家人在照顧,雖然四肢不便但英文能力超好,自從教會的修女們送她一部電動輪椅,他的行動就方便許多,也因此有機會到學校去教英文,一圓教師的夢。蘇先生同時也是台灣第一位電動輪椅的發明人,為人溫文儒雅,當然也能出口成章。

     

         李殿華,是位公車司機,在家修電視天線不慎從樓上摔下,造成頸髓損傷四肢癱瘓,受傷後三度尋死都不能如願,後來改變觀念棄死從生,而且活得樂觀又積極,家住在台北市信義路的一條小巷子裡,那條巷子現在已成為大安森林公園的一部份,日常生活全靠開雜貨店母親照顧,離婚育有二女,小女兒也是重度障礙者。李殿華因為褥瘡的緣故截掉了一條腿,為此他引進了ROHO氣墊,幫助了許多脊髓損傷朋友能夠免於褥瘡之苦。

     

         梁銘勳,十幾歲時被誤殺,造成胸髓損傷,為人灑脫,有點藝術家的樣子,不久就去讀復興商工的美術科,行動能力較好。

     

         後來才知道,原來他們三位都是台大醫院復健科的名人,難怪陳醫師要把他們介紹給我,經過幾次的連繫和見面,我們決定要籌劃成立脊髓損傷協會,但是大家都沒有經驗,要怎麼做大家都不知道,所以事情就擔延下來,大約一個月以後就連絡不到梁銘勳,這對於只有四個人的組織而言不締是很大的殺傷,剩下來的三個人不得不再蹉商,於是將原來要成立協會的計劃修改為成立脊髓損傷聯誼會,我們將這改變告訴陳醫師,她也認為這樣比較好,不要一下子就成立一個全國性的協會,因為成立協會對我們的負擔是很大的,成立聯誼會讓我們有機會先學習、摸索,這樣子會比較好,在這個時候出現了一位女性傷友,沈淑敏。

     

         沈淑敏,胸髓損傷者,在大學三年級時因為脊髓腫瘤而導致下半身癱瘓,從此就沒辦法再上學,常到台大醫院做復健,是梁銘勳先發現她的,後來代替梁銘勳成為聯誼會的發起人之一。

     

         聯誼會是一個完全由傷友本身發起的組織,對於發起召集的我而言,壓力非常的大,因為我們什麼也沒有,而另一個問題是不曉得怎麼做,曾經一度想放棄,但是話已經講出去了,也向陳醫師說出自己的理念,如果這時候撤手不做,是不是太沒面子,也無法交待,於是蹉跎了一段時間以後,終於決定在7771日舉辦聯誼會的成立大會。

     

         聯誼會成立大會是借用台大醫院復健部四樓圖書室的場地,當時認識的傷友不多,還好台大復健科對於我們要成立的組織是鼎力的支持,當時的科主任(連倚南)答應要出席來給我們勉勵,當然陳秋芬醫師是一定要來的啦,至於傷友的部份,則發動住院的傷友,同時就我們四位所認識的傷友們儘量邀請他們出席,當時院內院外來出席的傷友有二十幾位,有的甚至還躺在病床上來參與,這讓我們非常感動。

     

         在成立大會中連主任及陳秋芬醫師給了我們許多的勉勵及期許。聯誼會選出了蘇匡弼為聯誼會的會長,我則擔任總幹事一職,會務是李殿華,財務由沈淑敏擔任,於是組織就在眾人的祝福和期許中成立,這時候我肩頭上的壓力更大了,因為組織成立了,更沒有退路了,而我們除了四個人以外依舊沒錢、沒人、沒經驗。

     

         大家常說窮則變,變則通,這句話講得一點都沒錯,我們雖然什麼都沒有,但我們有一顆願意付出的心,於是使出了三個臭皮匠勝過諸葛亮的絶招,於是我們決定先找到傷友,看看大家需要什麼,再順著傷友的需要做服務。有了這樣的決定,我們推輪的手就不再沉重,開始著手尋找集結傷友,找傷友有二個方法,一個是各人將自己所認識傷友的名單列出並和他們聯絡,其二是採取守株待兔的方法,我們常到各醫院的復健科門診去等人,尤其是有脊髓損傷門診的醫院,只要看到傷友就趨前去和他們認識,這個策略很好,許多人就因而加入了聯誼會。

     

         在尋找傷友的同時我們還著手做二件事,第一為了訊息的傳播,聯誼會開始發行「脊髓」刊物,期能將聯誼會的各種訊息告訴所有的傷友,由於當時大家的訊息都非常缺乏,所以雜誌的出版對於傷友而言都非常期待,記得當時由於沒有經驗,所以前幾期都是借用劉金鐘董事長的辦公室完成的,因為劉董的夫人就是在做編輯,有她的指導才讓我們可以做出像樣的雜誌,雜誌印出來還要徵召親朋好友或會員來做郵寄的包裝等工作,雖然一切都很克難,但大家做得都很高興,因為我們又往前跨了一步。第一期的「脊髓」創刊雜誌是在771031日發行,雖然只有薄薄的16頁,卻是我們努力許久的結晶。

     

         第二件事則是辦理患友聯誼,辦理聯誼的目的是把大家找來彼此互相認識並提供自己的經驗,當時辦理聯誼活動都會選擇在醫院,一則可以免費使用場地,二則可以找醫療人員支援講解相關照護的知識,三則可以在那裡找到許多傷友參加,這個策略也很湊效,許多傷友就因為參加了患友聯誼而進入了這個組織。記得我們辦理的第一場患友聯誼是在77813日,也就是在聯誼會成立的一個月後,我們借台大醫院復健部的場地,舉辦「陳秋芬醫師赴日歡送會」將陳醫師多年來服務過的傷友找來,一則歡送陳醫師,一則大家聯誼。由於陳醫師的病人非多,再加上感念陳醫師的照顧,所以出席的人非常踴躍,有不少人還是從中南部來,以當時的交通情況,這是非常不容易的事,由於我們把活動辦得溫馨而感人,讓陳醫師及與會的傷友留下深刻的印象,會中陳醫師宣佈把照顧脊髓損傷者的工作交棒給王顏和醫師,王醫師當時擔任住院總醫師,從此脊髓組織就和王醫師結下不解之緣,從此醫病開啟了一個良好的配合,舉凡許多疑難雜症都請王醫師協助,王醫師也會把許多難搞的病人讓我們去輔導。

     

          以聯誼會當時組織功能及人力來看,辦理患友聯誼活動不失為一個好的策略,從活動中找到傷友並找到大家的問題,而以民國70年當的時空背景來說,最嚴重的問題還是在醫療問題,也就是說大家還是在為了維持生命而努力,由於當時健保制度尚未實施,所以許多傷友因為住不起醫院而延誤了就醫,尤其是褥瘡問題,輕者是需臥床,重者甚至喪失生命,聯誼會為了幫助傷友就得去四處尋找資源,往往為了一個傷口需要準備幾萬甚至十幾萬的經費才能解決傷友的問題,對於一個小小的聯誼而言不諦是沉重的負擔,但為了傷友的健康,我們還是四處去張羅。聯誼活動由於患友們的需要從78年開始走出了台大醫院,到其他醫院舉辦,如台北榮總、台中復健醫院、成大醫院、高醫、長庚等。

     

         由於加入聯誼會的患友越來越多且分佈在全國各地,這讓聯誼會的成員倍感困擾,因為從台北要到中部、南部、東部都很遠,於是分支單位就因應而生,聯誼會成立一年後花東聯絡處成立,由朱陳復先生負責。中部分會於781217日成立,由莊賜壽先生擔任分會會長。其後在協會成立後成立的分會有嘉南分會在80224成立,由鄭春福先生擔任分會會長。高屏分會於801020日成立,由唐家偉先生擔任分會會長。分會的任務主要是承擔就近服務會員的責任,雖然大家都是義務性的服務,但只要看到患友們可以走出來,大家都做得很高興。

     

         聯誼會成立一年以後,我們再度把成立協會的構想拿出來討論,這時候我們就比較篤定了,因為有了聯誼會經驗做為基礎,對於成立全國性的協會可以說是已經有十足的把握了。79526日,這一天是我們永難忘記的日子,也是生活在台灣這塊土地上的脊髓損傷者不應該忘記的日子,「中華民國脊髓損傷者協會」(中華民國脊髓損傷者聯合會前身)就在這一天正式成立。成立大會是借台大醫院景福館的場地舉行,來自全國各地的患友將會場擠得水瀉不通,這是中華民國有史以來最多輪椅在一起的集會,讓在場的來賓及長官非常感動。大會由聯誼會蘇匡弼會長主持,蘇會長並當選協會第一任理事長,繼續帶領大家往前走。

     

         正式成立的協會是借用陳錫南理事的辦公室做為立案的地址及協會辦公室,協會在理事長及全體理監事的努力下,榮獲內政部頒發8082年度全國績廿優社會團體奬。協會成立時正式加入的會員有175位,一年後增加一倍,再一年已達700位,會務變得相當繁重,為擴大服務體系,乃將原有的分會體制改為設立北、中、南、東四區服務中心,由協會聘請會務人員在各區服務會員的需要。由於各區的工作人員非常的努力,在各地方做了許多的服務並培植了許多患友,這些患友就成了繼之而起的各縣市協會的主要發起幹部。

     

         脊髓損傷者的自覺運動,從77年的聯誼會開始,79年成立協會,84年成立庇護中心及各縣市協會的完全成立,該年並順利改制為今日我們所看到的聯合會,這個歷程堪稱是20世紀障礙者自覺、自立的典範,我們在很少資源的環境下,運用患者本身的影響力,協助那些與我們同病的朋友走出來,一個去影響一個,讓這些成為一股風潮,而最後呈現在我們面前的是,我們有一個自助的網,這個網是成為協助傷友重新站起來最大的力量,而您我都是這個網不可或缺的一部份--未來的歷史會是這麼寫的。

     

    第一任秘書長  林進興

     

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